构建中国罕见病诊疗保障体系

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10月19日,2019年中国罕见病会议在北京举行。会议认为,在中国批准上市的55种罕见病治疗药物中,有32种已列入国家医疗保险药品目录,适用于19种罕见病。其中五种药物已在2019年纳入目录调整,一些罕见疾病治疗药物已进入谈判阶段。根据程序,成功的谈判将包括在目录中。

国家卫生局副局长王鹤生指出,国家卫生局成立了国家罕见病诊治专家委员会,建立了全国性疾病诊治网络。罕见病,在该国发起了罕见病登记,并发布了第一份罕见病清单。印发了《罕见病诊疗指南(2019年版)》,建立了全国新生儿疾病筛查网络,加强了罕见病研究开发和科学研究等一系列措施,促进了我国罕见病防治的跨越式发展。我们将坚持预防,加强早期干预,减少罕见病的发生;坚持分类政策,解决各类罕见病的诊治;坚持稳步推进,多部门综合政策,进一步完善罕见病研究,登记和产业政策,构建罕见病多层次社会保障体系。

国家医疗保险局副局长李伟说,国家医疗保险局将完善医疗保险药品目录动态调整机制,继续将珍贵疾病纳入优先领域,并及时将合格药品纳入目录;继续进行目录访问谈判。并集中采购,发挥团购优势,努力进一步降低贵重稀有疾病药品的价格;加强与有关部门的沟通协调,探索在现有基本医疗保险制度之外进一步提高罕见病保护水平的可行途径,努力建立具有中国特色的罕见病医疗保险模式。

国家药品监督管理局副局长徐静河指出,国家食品药品监督管理局大力支持稀有疾病药物的研发和创新,优先考虑稀有疾病药物的审批,优先考虑稀有疾病药物的上市。并优先审查罕见病药物豁免申请。与财政部合作,对稀有疾病和药品实施税收优惠政策,充分保护稀有疾病患者的健康权。

在会议期间,发布了《2019中国罕见病患者综合社会调查》报告的第一阶段,并发布了《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》。会议由中国罕见病联盟主办,中国医院协会,中国药物创新促进协会,北京协和医院和中国研究医院学会联合举办。

(原标题:建立中国罕见病诊治体系)

(编辑:DF378)

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